SUQUIA
La denominación de “Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)” hace mención a la enfermedad de Crohn, a la colitis ulcerosa y la colitis indeterminada en su conjunto, todas enfermedades autoinmunes y crónicas, que implican inflamación de los tejidos del tracto digestivo por tiempo prolongado y que presentan lesiones que tienden a reactivarse de manera intermitente e impredecible, variables en localización, extensión, severidad y complicaciones asociadas, algunas de gravedad, con una evolución que puede ser constante o manifestarse en períodos de brotes y remisión.
Para mejorar la calidad de vida de quienes las padecen se disponen cada vez más alternativas terapéuticas farmacológicas, nutricionales y quirúrgicas que permiten cambiar la historia natural de estas enfermedades.
Como su implementación y abordaje demanda una permanente actualización, como así también una integración de equipos multidisciplinarios especializados y el diseño de políticas públicas acordes con las necesidades actuales, se realizan congresos periódicos en distintos países del mundo y esta vez le toca a la Argentina albergar a la vanguardia de los que se ocupan de esta problemática en el V Congreso Panamericano de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa que reúne a los más destacados profesionales de la gastroenterología local e internacional.
Durante la Academia para Periodistas realizada este miércoles en la apertura del Congreso la especialista Ana Gutiérrez Casbas, presidente del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Geteccu), explicó que la enfermedad de Crohn puede afectar cualquier tramo del aparato digestivo, desde la boca hasta el ano, mientras que la colitis ulcerosa involucra sólo el intestino grueso-colon.
En aproximadamente el 10 por ciento de los casos, por lo general al inicio de la enfermedad, los rasgos clínicos y patológicos se presentan superpuestos, y no es posible identificar cuál de las dos entidades padece el paciente, para lo cual surge la categoría de colitis indeterminada. La evolución de la enfermedad será la que dará paso al diagnóstico definitivo.
Los principales signos y síntomas, en muchos casos, son motivo de pudor o vergüenza: aumento de frecuencia o urgencia evacuatoria intestinal, diarrea persistente por más de cuatro semanas, dolor abdominal recurrente, moco y/o sangrado en las heces, lesiones perianales, pérdida de peso, fiebre y/o vómitos. En niños y adolescentes puede existir retraso del crecimiento y de la maduración. En otros casos, se agregan manifestaciones extraintestinales como inflamación de las articulaciones, problemas en los ojos, piel, hígado y/ o trastornos renales.
La EII representa un importante problema de salud pública ya que tiende a afectar a personas jóvenes e impactar en su capacidad laboral, vida social y calidad de vida.
Afectan por igual a hombres y mujeres, y si bien su pico de aparición se observa en adultos jóvenes (segunda y tercera década de la vida), entre un 20 y 30 por ciento de los pacientes son diagnosticados en la edad pediátrica, observándose cada vez más pacientes diagnosticados desde pequeños.
En Argentina, las EII son parte de las denominadas “enfermedades poco frecuentes” y están reconocidas en el Listado oficial del Ministerio de Salud de la Nación.
“Si bien no contamos con datos específicos, se estima que a nivel mundial existen unas cinco a 10 millones de personas, según diferentes estudios, que viven con estas enfermedades”, afirmó en la misma academia el especialista Pablo Lubrano, gastroenterólogo del Sanatorio Mater Dei (M.N.106563).
Sin embargo, aún contamos con escasa información publicada sobre diferentes aspectos de la epidemiología, el comportamiento y las tendencias de tratamientos utilizados por los especialistas que asisten a los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) en nuestro país. Es por esto, que desde el Grupo Argentino de Crohn y Colitis Ulcerosa (Gadeccu) se ha iniciado el primer “Registro Argentino de Crohn y Colitis Ulcerosa” (RAdeCCU) con el objetivo de conocer la distribución y el fenotipo predominante tanto de la Colitis Ulcerosa como de la Enfermedad de Crohn a nivel nacional, así como la severidad de dichos trastornos y los tratamientos que los especialistas optan por utilizar.
“El conocimiento de estas variables es fundamental para saber el real impacto de estas enfermedades en nuestra sociedad”, enfatizó Lubrano, quien destacó el trabajo de relevamiento realizado en Córdoba por Domingo Balderramo, gastroenterólogo especialista en Endoscopía Digestiva del Hospital Privado.
“Vivir con enfermedad inflamatoria intestinal puede suponer un gran desafío para los pacientes, que ven de pronto afectada su vida diaria. El impacto en la calidad de vida de los pacientes es muy variado, cómo también lo es el espectro clínico de la enfermedad inflamatoria intestinal. Muchas veces es gente joven que no prevé de ninguna manera estar enferma, mucho menos de una enfermedad crónica que requiere medicación. Los síntomas de la enfermedad activa impactan en todas las áreas de la vida: social, laboral, recreativa e íntima” explicó Juan De Paula (MN 47077), miembro fundador de Pancco y Gadeccu.
“Estas enfermedades revisten gravedad si no se las diagnostica y trata de un modo adecuado. Un diagnóstico temprano es clave para atacar rápidamente la inflamación y evitar el daño a futuro o complicaciones a largo plazo” sostiene De Paula.
Cuestiones íntimas
“Conversar abiertamente sobre los signos y síntomas de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal no siempre es tarea fácil, dado que implica hablar de materia fecal y cuestiones íntimas. Pocas son las personas que le explican a su entorno el motivo del por qué van más de 20 veces al baño en períodos de brote, o cuál es la causa de las urgencias al baño por las diarreas persistentes. Esto impacta directamente en el paciente pudiendo generar aislamiento social e imposibilidad de relacionamiento a nivel íntimo o afectivo. Afecta también actividades diarias como estudiar, trabajar, hacer las compras o salir de vacaciones. Hay un impacto psicológico en estos pacientes que requiere atención y tratamiento” explicó Luciana Escati Peñaloza, presidente de la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa.
Saber si tengo los síntomas
“Desde la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa buscamos acompañar al paciente en estos desafíos”, comenta Escati Peñaloza, y cuenta que hay herramientas disponibles en la página web: masvida.org.ar
“Se puede acceder a un comprobador de síntomas que, por supuesto, no reemplaza la consulta médica, pero permite a la persona vincularse con los signos y síntomas de sospecha y acceder a un mapa de profesionales y centros especializados a nivel federal a donde poder dirigirse y así minimizar el tiempo de la odisea diagnóstica”, agrega.
El Congreso
“La enfermedad inflamatoria intestinal es una condición crónica que afecta la calidad de vida de una creciente cantidad de pacientes en Latinoamérica. Con el objetivo de trabajar juntos por su mejor atención y bienestar, en esta quinta edición del Congreso Panamericano y primera en la Argentina, abordamos desde los avances médicos y científicos más recientes, hasta tópicos relevantes vinculados a la calidad de la atención, aspectos epidemiológicos y de políticas sanitarias, como así también aspectos psicológicos y sociales”, afirma Guillermo Veitia, presidente de La Pan American Crohn´s and Colitis Organisation (Pancco), entidad que se originó por la motivación de diversos médicos gastroenterólogos referentes de sumar esfuerzos para la consolidación académica y científica en el área de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) en países de América Latina.
Los últimos avances
El avance de la inmunología mejoró la calidad de vida de los pacientes. Y si bien no se ha hallado aún la cura definitiva de la enfermedad, la disponibilidad de nuevas y variadas alternativas terapéuticas farmacológicas, nutricionales y quirúrgicas han permitido cambiar su historia.
“Los avances del conocimiento científico han permitido evolucionar en los objetivos terapéuticos. Tiempo atrás, el manejo de la EII solo buscaba mejorar los síntomas recurrentes. Hoy presenciamos un cambio de paradigma en el abordaje, donde lo que se busca es impactar en el curso natural de la enfermedad según el perfil del paciente. Es decir, lograr una modificación duradera y evitar las complicaciones. Por ello uno de los objetivos actuales es, además de mejorar los síntomas , lograr la cicatrización de la mucosa del intestino , ya que está asociada a una remisión prolongada, menor necesidad de hospitalizaciones y/o cirugías y mejoría sustancial de la calidad de vida del paciente”, aseguró María Eugenia Linares, médica gastroenteróloga del Hospital de Clínicas de Buenos Aires (MN 105952) “Hoy tenemos disponibles en nuestro país diferentes alternativas terapéuticas que amplían las posibilidades de tratamiento, que hacen posible un mejor control de la enfermedad a largo plazo que significan un cambio paradigmático en el estándar de cuidado de las EII”, agregó Linares.
“En los últimos años el mayor conocimiento sobre estas enfermedades y los avances terapéuticos para controlarla han permitido que los pacientes se sientan más seguros para afrontar y superar poco a poco los aspectos condicionantes que implica la enfermedad, proyectando su vida educativa y/o laboral basada en sus deseos y no en las limitaciones que la sintomatología les permita. Las urgencias evacuatorias, la fatiga, ansiedad y la depresión suelen estar muy presentes en el relato de los pacientes que llegan a la fundación en busca de ayuda y contención”, aportó Luciana Escati Peñaloza, desde el punto de vista de los pacientes.
